Пресс-конференция Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" на тему: "Доступ пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к современному лечению: проблемы и пути их решения".

Участники:
— заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— главный гематолог Московской области Анатолий ГОЛЕНКОВ;
— член Комитета Госдумы по физической культуре, спорту, туризму и делам молодежи Василий ВЛАСОВ;
— пациент Игорь ГОЦУЛЯК;
— представитель Ассоциации международных фармацевтических производителей.

Модератор – президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана КАРИМОВА.

Цель мероприятия – привлечь внимание общественности к проблемам доступа пациентов с редкими болезнями (независимо от региона проживания) к применению в лечении современных методов и к необходимости совершенствования нормативно-правовой базы по оказанию медицинской помощи этим больным. В рамках пресс-конференции также обсудили итоги проходивших в пяти регионах России круглых столов, посвященных вопросам государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными препаратами.