Пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: "Доступность инновационной генетической терапии для пациентов с орфанными заболеваниями в России".

К участию приглашены:
- первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна ЧЕФРАНОВА;
- первый заместитель председателя комитета Госдумы РФ по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ;
- директор Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, академик РАН Сергей КУЦЕВ;
- президент благотворительного фонда "Гордей" Татьяна ГРЕМЯКОВА;
- начальник Центра детской психоневрологии НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила КУЗЕНКОВА;
- председатель правления некоммерческого партнерства "Союз фармацевтических и биомедицинских кластеров России", руководитель комиссии по здравоохранению Партнерства профессионалов государственного заказа Захар ГОЛАНТ;
- председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра" Александр ТКАЧЕНКО.

Модератор — сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян ВЛАСОВ.

Генная терапия дает детям с редкими заболеваниями шанс, который еще недавно казался невозможным. Но ключевой вопрос сегодня — как сделать так, чтобы лечение получили больше детей и быстрее, при ограниченных бюджетах?

Эксперты обсудят экономику орфанных заболеваний на примере миодистрофии Дюшенна и механизмы, которые позволяют превратить дорогостоящие инновации в масштабируемую и устойчивую систему помощи.

Аккредитация:
Анастасия Денисова
Тел: +7 (905) 767-8324
Email: pr@patients.ru

Вход для представителей СМИ только при наличии предварительной аккредитации при предъявлении паспорта и действительного редакционного удостоверения, подтверждающего принадлежность журналиста к СМИ, от которого он аккредитован.
ММПЦ "Россия сегодня" оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.