Всероссийская мультимедийная конференция "Опыт применения клинических и методических рекомендаций в диагностике и лечении пациентов с миодистрофией Дюшенна-Беккера".
Участники:
- академик РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова Сергей КУЦЕВ;
- академик РАН, президент и научный руководитель НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр РУМЯНЦЕВ;
- председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик, председатель правления фонда "Круг добра" Александр ТКАЧЕНКО;
- директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Министерства здравоохранения РФ, член экспертного совета фонда "Круг добра" Елена МАКСИМКИНА;
- ведущие российские эксперты-неврологи и медицинские генетики.
Эксперты обсудили изменения, внесенные в существующие клинические рекомендации и стандарты оказания медицинской помощи, перспективы внедрения неонатального скрининга на миодистрофию Дюшенна, поделились успешным опытом лечения заболевания в Российской Федерации.
В рамках конференции состоялось совещание, на котором врачи из федеральных и региональных центров рассказали об оказании медицинской помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.
Участники:
- академик РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова Сергей КУЦЕВ;
- академик РАН, президент и научный руководитель НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр РУМЯНЦЕВ;
- председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик, председатель правления фонда "Круг добра" Александр ТКАЧЕНКО;
- директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Министерства здравоохранения РФ, член экспертного совета фонда "Круг добра" Елена МАКСИМКИНА;
- ведущие российские эксперты-неврологи и медицинские генетики.
Эксперты обсудили изменения, внесенные в существующие клинические рекомендации и стандарты оказания медицинской помощи, перспективы внедрения неонатального скрининга на миодистрофию Дюшенна, поделились успешным опытом лечения заболевания в Российской Федерации.
В рамках конференции состоялось совещание, на котором врачи из федеральных и региональных центров рассказали об оказании медицинской помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.