Пресс-конференция на тему: "Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями", организованная Всероссийским союзом пациентов.
Участники:
- член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья, научный руководитель ФГБУ "НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России Александр РУМЯНЦЕВ;
- первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ;
- первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна ЧЕФРАНОВА;
- заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия ЛАЗУТКИНА;
- главный внештатный пульмонолог Минздрава России, директор Клиники пульмонологии и респираторной медицины Сеченовского Университета Сергей АВДЕЕВ;
- заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" Екатерина ЗАХАРОВА;
- председатель ОО "Ассоциация специалистов респираторной медицины", руководитель экспертного комитета по муковисцидозу Республиканского центра орфанных заболеваний (Казахстан) Ирина МУКАТОВА;
- руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко" Елена ШУКАН;
- директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном" Елена ХВОСТИКОВА;
- председатель правления МОО пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни" (г. Уфа) Михаил КУЗНЕЦОВ;
- юрист I класса, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья СМИРНОВА;
- генеральный директор компании "Ирвин" Михаил СТЕПАНОВ;
- ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России, член рабочей группы экспертов по диагностике Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), к.м.н. Елена АМЕЛИНА;
- член-корреспондент РАН, вице-президент АО "ГЕНЕРИУМ", заместитель декана ФФМ МГУ им. М.В. Ломоносова Дмитрий КУДЛАЙ;
- доцент кафедры Государственного и муниципального управления Университета "МИР" Светлана СЕРГЕЕВА.
Участники:
- член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья, научный руководитель ФГБУ "НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России Александр РУМЯНЦЕВ;
- первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ;
- первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна ЧЕФРАНОВА;
- заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия ЛАЗУТКИНА;
- главный внештатный пульмонолог Минздрава России, директор Клиники пульмонологии и респираторной медицины Сеченовского Университета Сергей АВДЕЕВ;
- заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" Екатерина ЗАХАРОВА;
- председатель ОО "Ассоциация специалистов респираторной медицины", руководитель экспертного комитета по муковисцидозу Республиканского центра орфанных заболеваний (Казахстан) Ирина МУКАТОВА;
- руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко" Елена ШУКАН;
- директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном" Елена ХВОСТИКОВА;
- председатель правления МОО пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни" (г. Уфа) Михаил КУЗНЕЦОВ;
- юрист I класса, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья СМИРНОВА;
- генеральный директор компании "Ирвин" Михаил СТЕПАНОВ;
- ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России, член рабочей группы экспертов по диагностике Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), к.м.н. Елена АМЕЛИНА;
- член-корреспондент РАН, вице-президент АО "ГЕНЕРИУМ", заместитель декана ФФМ МГУ им. М.В. Ломоносова Дмитрий КУДЛАЙ;
- доцент кафедры Государственного и муниципального управления Университета "МИР" Светлана СЕРГЕЕВА.