Пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на тему: "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах".
Участники:
- заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина ЗАХАРОВА;
- заместитель председателя Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Неля ПОГОСЯН;
- член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе Российской Федерации, заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы Ирина ВИТКОВСКАЯ;
- заведующая МГК КГБУЗ "Перинатальный центр", врач-генетик Наталья СИКОРА;
- член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации, председатель правления ВООЗ Ирина МЯСНИКОВА;
- заведующий МГК БУ Ханты-Мансийского автономного округа - Югры "Сургутский окружной клинический центр охраны материнства и детства", врач-генетик Лев КОЛБАСИН;
- руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова" Елена КОНДРАТЬЕВА.
Одна из задач системы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями – создание маршрутных карт, в которых учитывалась бы специфика заболевания. В основу необходимо заложить существующие клинические рекомендации, стандарты терапии и порядки оказания медицинской помощи.
В ходе пресс-конференции были обсуждены следующие вопросы: организация специализированных центров/кабинетов для оказания помощи и наблюдения пациентов с орфанными заболеваниями; развитие образовательных программ "орфанная настороженность" в регионах; организация перехода пациентов из педиатрической службы во взрослую сеть; создание базы (федеральных и региональных) медицинских организаций и генетической службы, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Участники:
- заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина ЗАХАРОВА;
- заместитель председателя Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Неля ПОГОСЯН;
- член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе Российской Федерации, заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы Ирина ВИТКОВСКАЯ;
- заведующая МГК КГБУЗ "Перинатальный центр", врач-генетик Наталья СИКОРА;
- член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации, председатель правления ВООЗ Ирина МЯСНИКОВА;
- заведующий МГК БУ Ханты-Мансийского автономного округа - Югры "Сургутский окружной клинический центр охраны материнства и детства", врач-генетик Лев КОЛБАСИН;
- руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова" Елена КОНДРАТЬЕВА.
Одна из задач системы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями – создание маршрутных карт, в которых учитывалась бы специфика заболевания. В основу необходимо заложить существующие клинические рекомендации, стандарты терапии и порядки оказания медицинской помощи.
В ходе пресс-конференции были обсуждены следующие вопросы: организация специализированных центров/кабинетов для оказания помощи и наблюдения пациентов с орфанными заболеваниями; развитие образовательных программ "орфанная настороженность" в регионах; организация перехода пациентов из педиатрической службы во взрослую сеть; создание базы (федеральных и региональных) медицинских организаций и генетической службы, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.