Круглый стол на тему: "Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна/Беккера".
Участники:
— академик РАН, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Министерства здравоохранения Российской Федерации, председатель Экспертного совета фонда "Круг добра" Александр РУМЯНЦЕВ;
— директор Департамента медицинской помощи детям службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена ШЕШКО;
— академик РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации Сергей КУЦЕВ;
— федеральный эксперт по нозологии, профессор НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила КУЗЕНКОВА;
— невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева Светлана АРТЕМЬЕВА;
— сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий ЖУЛЕВ;
— председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина ЗАХАРОВА;
— президент благотворительного фонда "Гордей" Татьяна ГРЕМЯКОВА;
— ведущие федеральные врачи-клиницисты.
Мероприятие было приурочено к Всемирному дню осведомленности о миодистрофии Дюшенна/Беккера", который отмечается 7 сентября.
В прямом эфире эксперты выстроили пирамиду надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам: ранняя диагностика и внедрение неонатального биохимического скрининга, клинические и методические рекомендации по нозологии, развитие системы региональных нейромышечных центров, современная таргетная генотерапия и терапия золотым стандартом, контроль витамина Д, высокотехнологичная реабилитация, контроль работы сердца, паллиативная помощь.
По итогам мероприятия была принята резолюция о критериях и составляющих эффективной терапии миодистрофии Дюшенна/Беккера.
Участники:
— академик РАН, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Министерства здравоохранения Российской Федерации, председатель Экспертного совета фонда "Круг добра" Александр РУМЯНЦЕВ;
— директор Департамента медицинской помощи детям службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена ШЕШКО;
— академик РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации Сергей КУЦЕВ;
— федеральный эксперт по нозологии, профессор НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила КУЗЕНКОВА;
— невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева Светлана АРТЕМЬЕВА;
— сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий ЖУЛЕВ;
— председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина ЗАХАРОВА;
— президент благотворительного фонда "Гордей" Татьяна ГРЕМЯКОВА;
— ведущие федеральные врачи-клиницисты.
Мероприятие было приурочено к Всемирному дню осведомленности о миодистрофии Дюшенна/Беккера", который отмечается 7 сентября.
В прямом эфире эксперты выстроили пирамиду надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам: ранняя диагностика и внедрение неонатального биохимического скрининга, клинические и методические рекомендации по нозологии, развитие системы региональных нейромышечных центров, современная таргетная генотерапия и терапия золотым стандартом, контроль витамина Д, высокотехнологичная реабилитация, контроль работы сердца, паллиативная помощь.
По итогам мероприятия была принята резолюция о критериях и составляющих эффективной терапии миодистрофии Дюшенна/Беккера.