Участники: — академик РАН, президент ФБГУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева" Министерства здравоохранения РФ Александр РУМЯНЦЕВ; — заместитель директора по клинической работе — главный врач ФБГУ ГНЦ "Институт иммунологии" ФМБА России Наталья ИЛЬИНА; — профессор РАН, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заведующая отделением иммунологии ФБГУ "НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева" Министерства здравоохранения РФ Анна ЩЕРБИНА; — руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФБГУ ГНЦ "Институт иммунологии" ФМБА России Татьяна ЛАТЫШЕВА; — управляющий директор Фонда "Подсолнух" Ирина БАКРАДЗЕ.
Первичные иммунодефициты (ПИД) — наследственные заболевания, обусловленные дефектами генов, контролирующих иммунный ответ. Первичный иммунодефицит является одним из самых распространенных редких заболеваний, как среди детей, так и у взрослых. Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями реализуется с 2017 года совместными усилиями ведущих российских учреждений под эгидой Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов. Регистр содержит данные более трех тысяч пациентах с установленным диагнозом.
В ходе мероприятия речь шла о скрининге первичного иммунодефицита в России, особенностях лечения иммунодефицита у детей и взрослых. Также были подведены основные итоги работы с регистром и рассмотрены предложения профессионального сообщества по совершенствованию помощи больным первичным иммунодефицитом.
Организатор мероприятия — Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов.