Онлайн-конференция на тему: "От "стратегии" и "дорожной карты" к Национальной программе по редким (орфанным) заболеваниям".
К участию были приглашены:
— президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Светлана КАРИМОВА;
— руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко", член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина КУРБАНГАЛЕЕВА;
— д.м.н., директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова", главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Сергей КУЦЕВ;
— член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Наталья СМИРНОВА;
— д.м.н., главный внештатный детский специалист паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Елена ПОЛЕВИЧЕНКО;
— генеральный директор АО "Генериум" Дмитрий КУДЛАЙ;
— директор по индустриальной политике Ассоциации международных фармацевтических производителей (AIPM) Александр МАРТЫНЕНКО;
— к.м.н врач-кардиолог Волгоградского областного клинического кардиологического центра Анна ТРЕГУБОВА;
— директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном", член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена ХВОСТИКОВА.
Признание существования проблемы редких болезней на законодательном уровне создало предпосылки для ее решения на всех уровнях медицинского обеспечения. Сейчас крайне необходимы эффективные рычаги управления процессами и объединения существующих ресурсов. В 2020 году с участием крупнейших экспертов было проведено 6 фокус-групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. По результатам были сформированы "стратегия" и "дорожная карта" по редким заболеваниям в России, ключевые элементы которых будут представлены на круглом столе.
К участию были приглашены:
— президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Светлана КАРИМОВА;
— руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко", член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина КУРБАНГАЛЕЕВА;
— д.м.н., директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова", главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Сергей КУЦЕВ;
— член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Наталья СМИРНОВА;
— д.м.н., главный внештатный детский специалист паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Елена ПОЛЕВИЧЕНКО;
— генеральный директор АО "Генериум" Дмитрий КУДЛАЙ;
— директор по индустриальной политике Ассоциации международных фармацевтических производителей (AIPM) Александр МАРТЫНЕНКО;
— к.м.н врач-кардиолог Волгоградского областного клинического кардиологического центра Анна ТРЕГУБОВА;
— директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном", член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена ХВОСТИКОВА.
Признание существования проблемы редких болезней на законодательном уровне создало предпосылки для ее решения на всех уровнях медицинского обеспечения. Сейчас крайне необходимы эффективные рычаги управления процессами и объединения существующих ресурсов. В 2020 году с участием крупнейших экспертов было проведено 6 фокус-групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. По результатам были сформированы "стратегия" и "дорожная карта" по редким заболеваниям в России, ключевые элементы которых будут представлены на круглом столе.